北大女生患渐冻症 留下遗愿捐献器官

 

两年前患上渐冻症，口述捐献器官心愿，称“凡能救命的部分尽管用”；家属已代签捐献协议

 

“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。”

 

这是北京大学历史系2015级博士生娄滔的一份口述。现年29岁的娄滔来自湖北恩施，2016年1月被查出患有运动神经元病。一年多来，这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经，让她丧失自主活动的能力。如今的娄滔，每日躺在病床上，已经失去了对自己身体的控制力。

 

今年上半年，娄滔将护士叫到床前，以口述的形式记录下遗愿：捐赠人体器官，“凡是能救命的部分尽管用”。消息传出，感动万千网友。娄滔的母亲汪艳梅告诉新京报记者，捐献协议已经于10月9日签署，将在女儿身体各项指标趋于稳定后逐步实施。此外，汪艳梅称，“女儿为我做了榜样”，自己受娄滔影响，也决定将来捐出人体器官。

 

北大女博士患上“渐冻症”

 

娄滔是一名“渐冻人”。这种疾病能够侵蚀人的活动能力，在患者逐渐丧失对身体的控制时，却依旧保持意识清醒。

 

病魔来临并非毫无征兆。按照娄滔的父亲娄功余的说法，2015年暑假期间，女儿跟家人抱怨“上楼没力气”。起初，一家人并没有将这件事放在心上，母亲汪艳梅还笑女儿“娇气”。

 

回到学校后，2015年10月下旬，娄滔偶然发现，自己左脚不能踮起脚尖，于是相继去校医院、北京第二炮兵总医院、北京大学第三医院骨科作检查和治疗。然而，娄滔的情况并无好转，在此期间，她的右手也开始出现前举、侧举困难。在医生建议下，娄滔转向神经内科检查。

 

2015年12月24日到2016年1月20日，娄滔接受了神经内科的各项检查。结合各项检查报告，综合考虑其病情进展较快的特殊因素后，北医三院和协和医院给出了诊断结果：运动神经元病。这种罕见病，有一个更为常见的名字“渐冻症”。

 

娄滔读书时的照片上，这名长发女孩长相秀气，眉宇间洋溢着青春与自信。在此之前，29岁的娄滔人生顺遂，履历堪称优秀。2007年，来自湖北恩施的土家族女生娄滔，考入北京师范大学历史系预科，一年后进入本科就读。大学期间，娄滔的学习成绩始终排在全系前三名，并最终被保送北京师范大学历史学院世界上古史专业读研。硕士三年期间，娄滔以世界史专业第一名的成绩，获得一等奖学金，并在核心学术期刊上发表翻译论文一篇。2015年4月，娄滔以笔试第一、面试第一名的成绩考入北京大学历史系，攻读古埃及史专业博士学位。

 

留遗愿捐献人体器官

 

娄滔的病情恶化很快。确诊之后的娄滔回家静养，起初还能读书写字，但很快便不能握笔。与之相对的是，治疗费用非常高昂。

 

治疗期间，娄滔需要服用维持生命的药物，并使用呼吸机。其中，仅呼吸机一项，就需花费18万元左右。保守估计，整个治疗过程需要花费200万元。娄滔的母亲是当地中学的教师，父亲没有收入，这样的开销，是娄滔的家庭难以承受的。为了不拖累男友，在确诊一个多月后，娄滔与男友提出分手，并谢绝了大部分师友的探视，转而在家休养。

 

2016年10月，病情恶化的娄滔进入恩施当地一所县医院进行保守治疗。今年1月份，娄滔突然陷入深度昏迷，住进重症监护室，从此需要依靠呼吸机维持生命。

 

“能如此醉心于历史，还是深奥难懂的古代埃及史，真是难得，怎么能让这么一个爱学习的学生轻易地离我们而去”，娄滔的高中班主任兼历史老师，恩施高中教师刘荣之说。而在恩施高中英语老师周道梅看来，爱笑的娄滔性格开朗，“只要有事找她帮忙，她基本都没问题。”

 

娄滔的师友为其在网上发起募捐，得到超过一万名网友帮助，共筹集到善款55.3万元。即便如此，治疗费用依旧捉襟见肘。今年年初，病情出现反复的娄滔，将护士叫到床前，口述了自己的遗愿：捐献人体器官，凡是能救命的部分尽管用。

 

今年10月份，娄滔的遗愿在网上公开，引发众多网友动容。10月9日，在红十字会的帮助下，娄滔被转至武汉汉阳医院。10月11日，北京大学历史学院派人赶到汉阳医院，将一纸北大“荣誉系友”的证书，交到娄滔家人手中。

 

■ 名词解释

 

渐冻症

 

渐冻症又称运动神经元病、夏科病、卢伽雷病，是罕见病的一种，病因至今不明。早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。患病者的身体肌肉萎缩，但智力和情感几乎不受影响，被称为“灵魂被囚禁在身体内”。

 

2014年，美国ALS（对抗肌萎缩侧索硬化症）协会发起“冰桶挑战”，为“渐冻人”筹款，渐冻症这一罕见病逐渐进入公众视野。